存活寿命大概在4年左右，具体存活时间还需要根据治疗以及患者的病情严重程度来做决定。结节性硬化是属于常染色体显性的遗传病，会使皮肤出现明显皮损害，在发现病因以后需要及时的进行治疗，否则就会危及患者生命，如果病情比较严重，就需要及时采取手术，在经过严密的监测以及治疗以后，生命也会得到延续。