在存活的时间上跟个人情况以及病情程度有关，所以每个人都是不一样的，不能一概而论。家长需要和医生积极配合，必要时做进一步的全面检查，根据检查结果，觉得适合的治疗方式。杆状体肌病属于先天性肌病，属于染色体隐性遗传疾病，患儿通常会出现松软的症状。期间家长要密切关注孩子变化，避免出现严重后果。