石骨症的患者的存活时间一般在5~20年左右。主要取决于治疗的方法和护理的方法。如果治疗彻底，护理得当的话，存活时间是可以延长的。最好可以做到防止感染、尽量不要让患者出现贫血的症状、避免外伤引起骨折、不要并发脑水肿、尽量避免三叉神经损伤等并发症的发生。